Sannin tarina – kun aggressiivinen syöpä yllättää tuoreen äidin

Koen olevani tosi onnekas, kun meidän Kesäkuiset 2017-ryhmä facebookissa on ollut niin toisiaan tsemppaava ja auttavainen. Sinne on aina voinut jakaa huoliaan ja huokaista, kun muut lapseni ikätoverien äidit ovat samassa tilanteessa. Tuntuu, että kaikki elää hieman mukana omassa arjessa, koska lapset ovat samanikäisiä ja keskustelu avointa. Viime huhtikuussa meidän tiiviiseen ryhmään tuli järkyttävä uutinen: Yhdellä äidillä meidän porukasta oli todettu akuutti aggressiivinen leukemia. Tässä tulee Sannin tarina:

”Lääkärit eivät ole huolissaan, miksi itsekään pitäisi olla? Kaikki pienten lasten vanhemmathan ovat väsyneitä ja Voitto teki tuohon aikaan vielä hampaita eli molemmat nukkuivat huonosti.”

Sanni oli 29-vuotias, kun hän vietti viimeistä viikkoa äitiyslomaansa. Hänen poikansa, Voitto, oli tuolloin noin 9 kuukautta. Sannilla oli ollut hyvin epämääräisiä oireita jo aika pitkään ja vaikka niitä tutkittiin paljon ei syytä oireille meinannut löytyä. Hänellä oli jatkuvasti väsynyt olo, pitkittynyttä kuumeilua, yleistä huonovointisuutta, imusolmukkeet olivat turvonneet ja tuntui kuin ”suussa olisi peruna”. Siltä hänen puheensa perheenkin mielestä kuulosti! Koska kitarisat olivat turvonneet, oli vaikea syödä – mikään muu ei lopulta mennyt kurkusta (ainakaan kivuitta) alas paitsi mehujää. Luonnollisesti vain mehujäätä syödessä alkoi laihtuminen. Lääkäri epäili vuorotellen pusutautia ja epämääräistä nielutulehdusta, johon määräsi antibiootteja, jotka eivät kuitenkaan auttaneet. Diagnoosit vaihtuivat ja lopulta todettiin, että Sannilla on virusperäinen infektio, joka paranisi itsestään ajan kanssa. Olo kuitenkin huononi entisestään ja laihtuminen jatkui. Sairaalat tuntuivat vierailta ja pelottavilta, joten kovin herkästi Sanni ei sinne halunnut lähteä: ”Lääkärit eivät ole huolissaan, miksi itsekään pitäisi olla? Kaikki pienten lasten vanhemmathan ovat väsyneitä ja Voitto teki tuohon aikaan vielä hampaita eli molemmat nukkuivat huonosti.” Kaikesta tästä järkeilystä huolimatta Sannin perhe alkoi huolestua ja vaikka labroissa ei vielä tuohon aikaan näkynytkään mitään, oli aika mennä vielä kerran yrittämään saada oikeat lääkkeet terveyskeskuksesta. 

Oli kiirastorstai, kun Sanni marssi terveyskeskukseen: ”Nyt ei ole kaikki hyvin! Tämä ei ole pusutauti eikä nielutulehdus, vaan kyllä nyt on jokin muu vikana!”. Lääkäri tutki jälleen ja laittoi labrakokeisiin – enemmänkin ehkä saadakseen Sannin mieltä rauhoitettua. Tällä kertaa veikattiin influenssaa tai jotain muuta pitkittynyttä tautia, joka kyllä menisi itsellään ohi. Labrakokeet tehtiin hieman ennen klo 16:00, jonka jälkeen Sanni palasi poikansa luokse. Pelkästään lääkärissä ja labrassa käynti oli väsyttänyt niin, että sisko tuli yökylään Voittoa vahtimaan. 

(Lääkärin) Vastauksena tärähti, että tuloksissa on luettavissa vahva verisyöpäepäily ja jo tänä yönä olisi lähdettävä vielä Kuopion yliopistolliseen sairaalaan.

Voiton nukkumaanmenoaikoihin Sannin äiti soitti, että Jyväskylän keskussairaalasta oli päivystävä sisätautien lääkäri yrittänyt tavoitella Sannia. Sanni oli laittamassa Voittoa nukkumaan eli ei itse vastannut puheluun, joten sairaalasta otettiin yhteys Sannin merkitsemään lähiomaiseen. Äiti oli arvatenkin todella huolestunut puhelun jälkeen, koska oli myöhä ja vielä pääsiäisen pyhätkin alkaneet.  Sannin soittaessa takaisin puhelimen toisessa päässä oleva sisätautien lääkäri sanoi, että nyt on lähdettävä heti päivystykseen. ”En mä nyt voi päivystykseen lähteä, kun laitan juuri lastani nukkumaan”, Sanni hangoitteli. Tämä selitys ei kuitenkaan kelvannut lääkärille, vaan hän toisti toiveensa. ”Mitä sieltä tuloksista nyt sitten löytyi”, Sanni kysyi vastahakoisesti. Vastauksena tärähti, että tuloksissa on luettavissa vahva verisyöpäepäily ja jo tänä yönä olisi lähdettävä vielä Kuopion yliopistolliseen sairaalaan. Päivystykseen saavuttuaan Sanni otettiin heti sisälle ja tutkimukset lähtivät vauhdilla käyntiin. Hoitajat sekä lääkärit vaikuttivat olevan hyvin huolestuneita. Tuossa vaiheessa kuume oli noussut jo 39 asteeseen. Kello oli noin 21 ja jo kahden tunnin kuluttua tuosta Sannia vietiin pillit päällä ambulanssilla kohti KYS:iä: ”En ymmärtänyt yhtään, mitä tapahtui. Oli semmoinen suojakupla päällä… toisaalta ehkä ihan hyvä.” 

Tutkimuksista selvisi, että koko luuydin oli täynnä blasti- eli syöpäsoluja. Syöpäsolut olivat edenneet myös 91% verenkiertoon ja kaulan imusolmukkeet olivat myös niitä täynnä.

Kuopiossa tutkimusten teko jatkui ja Sanni siirrettiin hematologiselle osastolle. Oli jo pitkän perjantain aamu, joten hoidollisia diagnooseja oli huonosti saatavilla. Kuitenkin eräs ekspertti kutsuttiin töihin, jotta voitaisiin ottaa luuydinnäytteet ja varmistaa epäily diagnoosiksi. Olisi tärkeää, että lääkitys saataisiin heti aloitettua. Diagnoosi vahvistui: akuutti myelooinen leukemia, joka oli vielä todella ärhäkkä. Samana päivänä aloitettiin vahvat sytostaattihoidot. Tutkimuksista selvisi, että koko luuydin oli täynnä blasti- eli syöpäsoluja. Syöpäsolut olivat edenneet myös 91% verenkiertoon ja kaulan imusolmukkeet olivat myös niitä täynnä. Jos puhelimessa hangottelu aiemmin olisi mennyt läpi lääkärille, hän ei todennäköisesti olisi selvinnyt. Syöpä oli edennyt jo niin pitkälle. Ensimmäinen sairaalajakso kesti noin 4,5 viikkoa eristettynä.

Tuosta pääsiäisestä kesään asti Sanni vietti aikaa KYS:ssä ja hoitojen välissä aina hetken kotona. Sytostaattihoidot kestivät aina noin 2-4 viikkoa, jonka jälkeen oli tauko. Kotona olo oli ihanaa ja sivuoireet sytoista ja muista lääkkeistä Sannin keho kesti yllättävän hyvin. Vaikka solumyrkyt saivat olon kurjaksi hoitoaikana, palautui hän silti hyvin ja lääkkeet purivat hienosti. Olo oli energisempi ja iloisempi, vaikka myrkyt polttivat jo ennestään kipeitä limakalvoja: ”Siitäkin kuitenkin selvisi ihan hyvin, kun sai kipulääkkeitä ja kortisonia suonensisäisesti”. Pahinta näissä hoitojaksoissa oli se, että joutui olla erossa Voitosta. Aika tuntui usein tosi pitkältä, olo oli välillä yksinäinen ja oli kova huoli siitä, mitä tulee käymään. Kaikista pahinta kuitenkin sairaalassa-olossa oli tylsyys. 

Jo alkuvaiheessa Sannia alettiin valmistella mahdolliseen kantasolusiirtoon syövän ärhäkkyyden vuoksi, sekä eräistä tuloksista löytyneen harvinaisen kromosomi-poikkeavuuden vuoksi. Sanni halusi alkuun uskoa ja toivoa, että solumyrkyt riittäisivät syövän parantamiseen ja ensi syksynä kaikki olisi jo ok. Siirtoon kun liittyy aina niin isot riskit. Toisen hoitosyklin aikana alettiin testauttaa biologisten sisaruksien kudostyyppiä, jos ne sopisivat Sannille. Ensimmäisenä testataan biologiset sisarukset ja sen jälkeen sitten etsitään valtakunnallisesta kantasolurekisteristä mahdollista luovuttajaa potilaalle. Sannilla kävi mahtava tuuri, koska hänen siskolla, Viivillä, oli sama kudostyyppi ja hän oli valmis luovuttamaan ”uutta elämän eliksiiä” eli omia terveitään kantasolujaan Sannille. Veren kantasolujen siirtoa käytetään hoitona muun muassa leukemiassa ja verisyövässä. Kantasolusiirto on potilaan viimeinen toivo parantua sen jälkeen, kun kaikki muut keinot on käytetty. –Veripalvelu

Jo siirrosta puhuttaessa, Sanni tiesi sen olevan ihan eri tarina: ”Sitten kun sinne menee, niin seuraavan kerran pääsee kopista ulos vasta kotiutuessa.”

Kuopiossa ollessa Sanni sai tavata pientä Voittoaan ja muitakin ihmisiä, jos he olivat ehdottoman terveitä. Elämä ei ollut Kuopion hoitojakson aikaan niin eristettyä, kuin mitä se tulisi olemaan kantasolusiirron hoidon aikana ja siirron jälkeen. Lääkärit eivät tiedä, kuinka kauan eristysjakso tulee kestämään, vaan se on aina yksilöllistä. Jo siirrosta puhuttaessa, Sanni tiesi sen olevan ihan eri tarina: ”Sitten kun sinne menee, niin seuraavan kerran pääsee kopista ulos vasta kotiutuessa.” Tuona aikana osastolla käyminen on ehdottomasti kiellettyä alle 12-vuotiailta. Se teki ajatuksesta vielä kauheampaa, koska tuolloin Sanni ei saisi ottaa lastansa syyliin eikä halata. Hän ei voisi tuudittaa Voittoa uneen eikä edes koskea. Ei saisi olla äiti. 

Kantasolusiirto on todella kallis hoito ja siihen liittyy tietyt riskit. Riskejä kuvaa hyvin se, että tämä on ainoa hoito Suomessa, johon tarvitaan potilaan suostumus: ”Suostut hoitoon, joka voi antaa sulle elämän tai viedä sen”.

Sekä Viivi-siskon, että Sannin, kaikki kehon toiminnot tutkittiin ennen kantasolusiirtoa. Ammattilaisten piti olla täysin vakuuttuneita siitä, että siirto voitiin toteuttaa. Molempien piti olla myös täysin sitoutuneita operaatioon. Jos luovuttaja perääntyisi kesken kaiken, kävisi soluja tarvitsevalle todennäköisesti kalpaten: koko keho resetoidaan eli tapetaan sisältä vahvalla esihoidolla eli sytostaateilla. Esihoitoon kuuluu rajut sytostaatit ja kuusi litraa nesteitä päivässä suonen sisäisesti. Viivi allekirjoitti sopimuksen siirrosta ja saman teki Sanni. Tämä on tärkeää myös kantasolurekisterissä: ”Kun hoidot ovat käynnissä, siitä ei voi perääntyä. Olet vastuussa siitä toisesta ihmisestä, jota resetoidaan.” Kantasolusiirto on todella kallis hoito ja siihen liittyy tietyt riskit. Riskejä kuvaa hyvin se, että tämä on ainoa hoito Suomessa, johon tarvitaan potilaan suostumus: ”Suostut hoitoon, joka voi antaa sulle elämän tai viedä sen”. Ennen Meilahden sairaalassa tehtävää allogeenista kantasolusiirtoa Sanni sai olla kotona 2,5vkoa “lomalla”. Kantasolusiirron odottelu ja epätietoisuus hoitojen mahdollisesta kestosta oli raskasta.

Heinäkuun 9. päivä 2018 Meilahden sairaalassa oltiin valmiita kantasolusiirtoon. Ennen siirtoa luovuttajalle annetaan neljänä päivänä kasvutekijäpiikkejä, jotka edistävät kantasolujen nousua verenkiertoon. Sen jälkeen luovuttajan veri kierrätetään koneen läpi, joka kerää veren kantasoluja noin kuuden tunnin ajan. Toisesta kädestä otetaan verta ja toiseen palautetaan sitä. Koko toimenpide oli Sannin mukaan melko helppo ajatellen, kuinka isosta toimenpiteestä oli kyse. Kun luovutetut veret on tarkastettu, ne tiputetaan seuraavana päivänä potilaalle, hoitajan ja lääkärin valvoessa vieressä. Tiputus kesti noin puoli tuntia. 

“Terkkuja Meilahdesta. Siirto-operaatio on alkanut suunnitellulla tavalla etenemään. Mun kasvutekijä pistokset startattiin sunnuntaina. Tänään ja huomenna vielä vikat piikit ja torstaina siirtoon. Selkä vähän ottanut itteesä näistä piikkilöistä. Muuten olo normi. Sanni on ollut hienosti reipas. Verenpaineet hällä vähän romahdellut, ja jäätävät öllötykset alkanut. Kaiken hulluuden keskellä myö kuitenkin ollaan naurettu ja hassuteltu (like always), soiteltu pilapuheluita sairaalan luurilla, muisteltu hyviä viinihetkiä, kiusoiteltu hoitsuja ja manattu syöpä alimpaan helvettiin meiän ronskilla mustalla huumorilla. On siskot vaan parhaimpia. Onneks mulla on mahdollisuus auttaa Sannia. Sullakin voi olla mahis auttaa jotakuta! Liity kantasolurekisteriin! Ei O iso vaiva. Saat viikon saikkua. Ja viikon majoituksen hotskussa aamupaloineen. Ja super hyvän mielen, koska voit olla jonku supersankari! ♡ ” -Sannin kantasoluluovuttajasisko-Viivi 17.8.2018

Viiden ja puolen viikon eristyksessä vietetyn viikon jälkeen Sanni pääsi kotiin. Taksimatka Helsingistä Jyväskylään tuntui ikuisuudelta, koska pitkästä aikaa hän näkisi Voiton. 

Tällä hetkellä Sanni on kotona lapsensa kanssa. Luuydin ei ole vielä herännyt eikä kukaan tiedä kauanko siihen menee aikaa. Heräämiseen voi mennä 6-12 kuukauttakin. Tällä hetkellä Sanni käy 2-3 viikon välein veritankkauksessa ja lisäveren takia rautakuormitus alkaa olla elimistössä merkittävän suuri. Tämä ei tee hyvää sisäelimille, joten luuytimen käynnistymistä odotetaan malttamattomana. Siirron jälkeen oli viikoittaiset lääkärinkäynnit Meilahdessa, nyt tapaamisia on noin kerran kuukaudessa. Viikottain on labrakokeiden seurantaa ja lääkärin soittoaika. Muutama takapakki on tullut, mutta isoin oli viimeisimmältä Meilahden käynniltä: suussa sekä maksassa on ilmennyt kroonista käänteishyljintää. Suun limakalvot olivat todella rikkoutuneet maksa-arvojen korkeiden lukemien lisäksi, mutta Sannin sanoin: ”Niin kauan kun asiat pystytään hoitaa lääkkeillä ja saan olla kotona – kaikki on hyvin”.

Mitä jos oma lapsi on unohtanut minut?

Voitto oli melko pieni, kun Sanni joutui sairaalaan. Äitinä minua kiinnosti Sannin ajatukset lapsen reagointiin siihen, että äiti on pitkään poissa. ”Kyllähän se jännitti ihan superpaljon, tuleeko Voitto vierastamaan ja asiasta joutui itkeäkin meikussa. Mitä jos oma lapsi on unohtanut minut? Mitä kaikkea pieni ihminen joutuukaan läpikäymään? Mutta onneksi lapset ovat mielettömän sopeutuvaisia! Voitto on reipas ja ulospäinsuuntautunut, iloinen ja eloisa lapsi. Jälleennäkeminen oli mieletön, Voitto räkätti ääneen ja minä itkin, joka nauratti Voittoa vielä enemmän. Melkein joka päivä soitin myös videopuhelun Voitolle meikusta, paitsi niinä päivinä, kun oli tosi loppu.” Sanni motivoi itseään ajatuksella, että joutuu käymään läpi tämän nyt, jotta voi nähdä tulevaisuuden ensihetket. Se oli vaikeaa, kun ensimmäiset sanat ja askeleet tulivat Sannin ollessa eristyksessä.

”…Mutta tää matka on opettanut mulle paljon. Elämästä ja hetkestä nauttimisesta. On ollu myös pakko kohdata kuolema. Se on pelottava, mutta niin sen kuuluu ollakin. Se kuuluu osaksi tätä kaikkea. Kaikki myö ollaan kuolevaisia. Jokaisen aika on määrätty. Niin uskon. Mua ei kuolema pelota, mutta en halua jättää Voittoa ilman äitiä. Haluan nähdä kaikki hänen kasvunsa vaiheet ja olla läsnä.”

Tämä ei johdu mistään tai kestään, mulla vaan kävi tosi paska mäihä.

Entä onko Sanni katkera, kun hänelle on osunut tällainen sairaus?
”En oo osannut ajatella yhtään noin. Asiat tapahtuvat just niin kuin niiden on tarkoitus tapahtua. Oon kiitollinen siitä, että tämä ei tapahtunut Voitolle. Tämä ei johdu mistään tai kestään, mulla vaan kävi tosi paska mäihä. Sen kanssa on vaan opittava elämään. Mun tavoite on parantua tästä kokonaan ja jos katkeroituisin, se myrkyttäisi mua koko loppuelämän. Asioihin on vaan suhtauduttava siten, että se on otettava vastaan ja sen kanssa pärjätään. Kaikella on jokin tarkoitus, niin mä haluan uskoa, mutta en kiellä etteikö tämä super epäreilua olisi.”

Testaa, voisitko sä olla jonkun Viivi! 

Kantasolurekisteriin voit liittyä osoitteessa www.veripalvelu.fi/kantasolurekisteri