Sydänsoturi nimeltä Abbe

Tällä viikolla vietetään Sydänviikkoa, jonka kunniaksi sain blogiini vierailevaksi tähdeksi ystäväni ja pienen sydänpotilaan äidin.

Olin koko elämäni odottanut perheen perustamista, raskausaikaa ja sitä ihanaa vauvakuplaa, josta kaikki puhuvat. Raskautuminen oli kuitenkin vaikeaa ja kesti monta vuotta, mutta kun saimme vihdoinkin tietää odottavamme vauvaa oli onnen määrä sanoinkuvaamaton.

Olin kiitollinen että vauvaa seurattiin, mutta olin todella huolissani – voiko jokin olla vialla?

Raskausaika oli erilaista kun odotin: liitoskivut vaivasivat jo aikaisessa vaiheessa ja vauvan koko ei vastannut raskausviikkoja. Ultrassa käytiin parin viikon välein. Olin kiitollinen että vauvaa seurattiin, mutta olin todella huolissani – voiko jokin olla vialla? Meille syntyi Kokkolassa ihana pieni poikavauva, joka oli täysin terve.. tai näin ainakin luulimme. Vuorokauden iässä poikamme kellastui ja joutui vastatyntyneiden teholle valohoitoihin. Viidentenä päivänä meille puhuttiin kotiutumisesta, mutta kotiinlähtötarkastuksessa löydettiin sydänvika.

Eikö meille syntynytkään terve lapsi?

”Pue poika omiin vaatteisiin ja imetä viimeisen kerran. Teemme kaikki valmistelut ja tunnin kuluttua poika lähtee ambulanssilla Helsinkiin.”. Tässä kohtaa tuntui siltä, että matto vedettiin jalkojen alta. Eikö meille syntynytkään terve lapsi?

Kokkolassa ei osattu sanoa tarkkaan, mitä kaikkea vikaa sydämessä oli. Varmaa oli, että Helsinkiin piti lähteä heti. Mieheni ajoi kotiin pakkaamaan meille laukut ja tuli takaisin sairaalaan. Vauva haettiin minulta pois, nukutettiin, pumpattiin täyteen lääkettä ja intuboitiin. Vauva nukutettiin kuljetuksen ajaksi, koska näin oli turvallisempaa ajaa pitkä matka Kokkolasta Helsinkiin.

Tietysti tiesin, että sairaita lapsia syntyy, mutta en osannut kuvitella, että niin kävisi meille!

Kun vauva vietiin minulta juuri ennen nukutusta, muistan vain kuinka huusin ja karjuin, että minun vauvaani ei saa viedä! Olin juuri saanut hänet takaisin tehovalvonnasta ja halusin kotiin omaan rauhaan. En vaan yksinkertaisesti voinut käsittää, että meille oli syntynyt sydänlapsi. Tietysti tiesin, että sairaita lapsia syntyy, mutta en osannut kuvitella, että niin kävisi meille!

Kuinka vaikeaa lapsen saaminen oikein voi olla?

Mieheni ajoi ambulanssin perässä. Minä itkin melkein koko matkan, välillä pumppasin rintamaitoa talteen vauvalle ja välillä huusin äidille puhelimeen, että tämän on oltava vain pahaa unta. En voinut vieläkään ymmärtää mitä tapahtuu, enkä todellakaan tiedä, mistä mieheni sai voimaa ajaa autoa. Matkan aikana ei oikeastaan keskusteltu yhtään. Kyseltiin vain monta kertaa, että miksi tämä tapahtui juuri meille? Kuinka epäreilua voi olla, että joku tulee raskaaksi vahingossa ja saa terveen lapsen, kun me ollaan toivottu vauvaa niin pitkään ja nyt hänet ehkä viedään meiltä? Kuinka vaikeaa lapsen saaminen oikein voi olla?

Helsinkiin tultiin keskiyön aikaan ja vauva oli jo silloin teho-osastolla. Kardiologi (sydänlääkäri) tuli meitä vastaan ja kertoi, mitä vikaa vauvan sydämessä on. Meidän pojalla on CoA aortan koarktaatio eli ahtautuma, ASD eli eteisten väliseinän aukko ja lisäksi vielä kaksipurjeinen aortaläppä. Aortaläppää ei tarvitse korjata, ainakaan vielä.

Minun oli todella vaikea käsittää, että meidän 2700 grammaa painavaa vauvaa leikellään, sydän pysäytetään ja elintoiminnot laitetaan koneen varaan.

Lääkärit päättivät leikata heti seuraavana päivänä, kun vauva oli vain kuusi päivää vanha. Leikkaus tehtiin avosydänleikkauksena, mikä tarkoittaa sitä, että koko rintakehä avataan. Minun oli todella vaikea käsittää, että meidän 2700 grammaa painavaa vauvaa leikellään, sydän pysäytetään ja elintoiminnot laitetaan koneen varaan. Miten on edes mahdollista, että 190cm pitkä kirurgi saa sormet mahtumaan pienen vauvan sydämen sisälle?

Leikkaus meni todella hyvin, ja vauva oli teho-osastolla vain kolme päivää. Siellä oli tarkat vierailuajat ja olimme aina oven takana odottamassa, kun oli mahdollisuus päästä vauvaa katsomaan. Leikkauksesta seuraavana päivänä minulla oli mahdollisuus saada vauva syliin. Ihanat hoitajat auttoivat minua johtojen ja letkujen kanssa, ja vauva oli silloin jo avannut silmänsä. Meidän pienellä taistelijalla oli niin paljon intoa silmissä enkä saanut hymyä pois kasvoiltani, kun katselin häntä. Hän ihan selvästi huomasi pääsevänsä äidin syliin.

Teholta siirryttiin osastolle, jossa olimme vielä 1,5 viikkoa. Yksi pieni infektio tuli vauvalle ennenkuin pääsimme kotiin, mutta muuten toipuminen sujui paremmin kuin uskalsimme toivoa. Osastolla ei ollut vierailuaikoja ja saimme olla siellä niin paljon kun halusimme öitä lukuunottamatta. Yöt vietettiin miehen kanssa Ronald McDonald talolla, jossa saatiin yöpyä edullisesti. Olen todella kiitollinen, että mäkkitalo on olemassa, olimme lähellä vauvaa ja saimme harjoitella vauvan hoitamista. Kotiin saimme lähteä, kun vauva oli noin 3 viikkoa vanha.

Miten sydänlapsen tämän hetkinen arki eroaa terveen vauvan arjesta?

No meillä – eipä juurikaan! Haavaa piti varoa 6 viikkoa leikkauksen jälkeen. Rintaan ei saanut tulla painetta, eli vauvaa ei voinut pitää sylissä muuta kuin parissa asennossa, ja kainalosta ei saanut nostaa. Alkuun se oli hankalaa, mutta nopeasti totuimme. Kotiinpääsyn jälkeen käytiin Vaasassa sydänkontrolleissa kahden viikon välein. Kontrolliväleja pidennettiin joka kerta hieman ja nyt kun vauva on 8 kk niin käymme vain 3 kk välein. Tietenkin vauva oli infektioherkkä alkuun ja käsiä pestiin hullun lailla. Kukaan ei myöskään saanut tulla kylään, jos oli edes pientä flunssaa.

Olen uskomattoman kiitollinen Suomen hoitojärjestelmästä ja siitä, että meidän vauva “korjattiin”. Meillä on nyt ihan tavallinen lapsi eikä meillä syödä edes mitään sydänlääkettä. Käymme uimassa, ulkoilemme ja matkustelemme ihan huoletta. Pojassa riittää vauhtia (ehkä vähän liikaakin jos minulta kysytään)!

Rinnassa on enää pieni valkoinen viiva, joka muistuttaa leikkauksesta ja siitä, kuinka hurja sydänsoturi poikamme on. <3

Vertaistukea saa FB ryhmästä: sydänlasten vanhemmat

Erillaisista sydänvioista voi lukea lisää osoitteessa: www.sydanlapsetja-aikuiset.fi

Minuun saa yhteyttä: matiengstrom@gmail.com